Türchen Nummer 23

Spenden für LENA, jeder Euro zählt.

Spenden für einen Guten Zweck.

Gerad in der Weihnachtszeit wird man von Spenden aufrufen überrollt. Ich persönlich bin kein Freund davon, in die Ferne zu spenden und zu hoffen, dass irgendwann was ankommt. Ich finde wir sollten unsere Augen öffnen und nach links und rechts schauen, denn auch vor unseren Türen ist Hilfe dringend nötig und ich möchte euch von der kleinen Lena erzählen. Lena gehört zu den ersten Freunden von Alf und Ulf und ich möchte euch um Hilfe bitten und einen kleinen Auszug aus unserem kennen lernen erzählen. Ich werde hier auf keine Tränen Drüse drücken und traurige Bilder zeigen, nein ich will euch zeigen wir glücklich Lena trotz ihres Schicksales ist und hoffe, dass wir dieses Glück noch lange erhalten können.

Bei den kleinen Entdeckern haben wir Lena vor knapp 3 Jahren kennen gelernt. Alf und Ulf waren damals 4 Monate und ich als Mama habe das Gefühl,  als wenn es  gestern gewesen wäre.

Lena  und ihre Mama Andrea kamen wie wir zu der wundervollen Spielgruppe von Dorina Heidler die mit viel Freude die Entwicklung unserer Babys unterstützte.

Irgendwann viel mit als Teilnehmerin auf, dass all unsere Knirpse sich weiter entwickelten nur die kleine Lena statt nach vorne eher zurück in ihrer Entwicklung ging. Natürlich war dies ihrer Mama schon früher aufgefallen aber kein Arzt wusste Rat. Es betraf mich nicht direkt, jedoch betrübte dies auch mein Mama Herz und auch das unserer Oma die Alf und Ulf zur Spielgruppe regelmäßig begleitet hat. Zusammen haben wir mit Andrea überlegt was Lena haben könnte und ihr weitere Fachärzte empfohlen aber keiner wusste was Lena hatte. Nach vielen Tests, die Lena und ihre Mama (und Papa) mit viel Tapferkeit  meisterten stand die schreckliche Diagnose SMA (spinale Muskelatrophie) fest. Nicht nur ein absoluter Schock für die Familie, sondern auch für uns. Niemand keine Mama und kein Kind hat es verdient, vor so einer Diagnose zu stehen. Ganz unten könnt ihr lesen was SMA ist.*

Wenn ich Alf und Ulf nach Lena frage freuen sich Beide. „Mama die ist unsere Freundin sie ist toll. Wann sehen wir sie wieder?“  Sie lieben Lenas ansteckendes Lächeln und die Freude die sie anderen Menschen um sich bereitet, obwohl sie Lena sehr lange nicht gesehen haben, da Lena viele Therapien benötigt, 24 Stunden betreut wird und sich auf keinen Fall bei anderen Kindern anstecken darf.

Für mich als Mama ist es ein Wunder, dass Lena trotz ihrer schweren Krankheit so lebenslustig ist und mittlerweile ein 4 jähriges Kleinkind. Es gab Zeiten in denen es ganz anders aussah, doch dank der Forschung, den vielen Therapien und ihrer wunderbaren Mama (und natürlich Papa) konnte mehr Lebensqualität erreicht werden. Jedoch muss man auch sagen, dass die Eltern durch die Hölle gehen mussten und immer wieder Steine in den Weg gelegt bekommen und diese von einem angeblich sehr sozialen Staat.

Wie kann es sein, dass unser System eine Familie in dieser Lebenslage nicht zu 100% unterstützt? Warum zahlt man nur das nötigste an Therapie und alles was Lena und ihren Eltern das Leben „erleichtern“ und „verschönern“ kann muss über Spenden finanziert werden. Da frage ich mich, läuft in unserer Gesellschaft nicht einiges falsch? Warum unterstützt man an vielen Ecken, hängt sich dies regelrecht an die Fahne aber lässt kleine Familien mit solchen Schicksalsschlägen alleine? Es ist ja leider kein Einzelfall. Heutzutage wird in Behinderteneinrichtungen auf die Therapie der Patienten verzichtet und nur Ordnung und Sauberkeit ist Gesetz. Sollte nicht bei allem was man macht das Menschliche und die Gesundheit im Vordergrund stehen und vor allem Ordnung und Sauberkeit Grundvoraussetzung sein  und danach erst der Profit kommen?

Speziell im Fall Lena geht es um ihre Mobilität. Lena und ihre Familie benötigen dringend ein behindertengerechtes Auto, dass ihnen ermöglicht neben Lenas medizinischem Equipment auch ihren E-Rolli mit zu nehmen.  Doch woher soll die kleine Familie das Geld bekommen? Alleine durch Lenas Gesundheitszustand sind sie schon sehr großen finanziellen Belastungen ausgesetzt. Ein Posten, der dieser Familie von den Schultern genommen werden sollte. Ich finde es grausam, dass  man neben diesem Schicksalsschlag zusätzlich mit finanziellen Belastungen kämpfen muss. Das ist einfach unmenschlich.

Lena hat es verdient mobil zu sein und es auch zu bleiben und ihre Eltern sollten Sorgenfreier Leben können. Jeder der Lena aber auch anderen Menschen mit SMA unterstützen möchte, kann sich hier informieren Deutsche Muskelstiftung

Jeder Euro hilft und wirklich jeder. Auf Lenas Facebook Seite die bald online gehen wird ,könnt ihr dann live miterleben wie es Lena geht und sehen, dass eure Spende dort ankommt ,wo sie wirklich gebraucht wird und das sogar vor eurer Tür.

Ich freue mich, dass ihr soweit gefolgt seid und Lena unterstützen möchtet. Das könnt ihr mit einer Überweisung auf folgendes Konto mit dem Verwendungszweck LENA

Deutsche Musklestiftung

Bank für Sozialwirtschaft

IBAN: DE11 6602 0500 0008 7390 00

BIC: BFSWDE33KRL

Verwendungszweck LENA –Wichtig damit eure Spende direkt Lena zugeordnet werden kann-

Wir wünschen euch einen wundervollen 4. Advent mit viel Besinnlichkeit, Harmonie und einer kleinen Online Überweisung für Alf und Ulfs Freundin Lena.

 

Fotos: Eigentum der Familie Lingansch und der deutschen Muskelstiftung

* SMA ist eine genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung, die mit einer Häufigkeit von 1:6000 bei Lebendgeborenen, die zweithäufigste rezessiv vererbte Erkrankung beim Menschen darstellt. Jede 35. Person trägt dieses Gen in sich ist jedoch selber nicht betroffen. Sind jedoch beide Partner mit Kinderwunsch davon betroffen besteht hier ein 25% Risiko, dass ein Kind mit SMS geboren wird. Bei ca. 50% der SMA- Patienten treten erste Symptome schon in den ersten Lebensmonaten auf (wie wir es als Kursteilnehmer bei Lena leider beobachten konnten ohne zu wissen was es ist). Leider sterben die Kinder in der Regel noch vor Vollendung des 2. Lebensjahres durch Versagen der Atemmuskulatur. 50& der SMA-Patienten bei denen es später auftritt können auch über 80 Jahre werden obwohl die Krankheit immer weiter fortschreitet. Das liegt an einem fehlenden Gen im Erbgut (survival motor neuron Gen SMN1). Der Verlust dieses Stoffes, der von diesem Gen gebildet wird bewirkt den Untergang der Motoneuronen im Rückenmark, wodurch die Muskeln nicht mehr innerviert werden und es zur Muskelschwäche und zum Muskelschwund kommt.  Quelle Deutsche Muskelstiftung  

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